Emily gästbloggar här idag, hennes son har Down syndrom. Vi, jag och Emily, kom i kontakt med varandra redan i höstas när Emily höll på med en informationsbok om människor med särskilda behov. Hon undrade om jag kunde bidra med en text. Nu har i och för sig varken boken eller den där texten ännu blivit skriven, men jag tackade hur som helst ja den där gången. Eftersom jag själv har en syster med en CP-skada har jag alltid känt mig övertygad om att jag aldrig skulle göra en abort på grund av en kromosomavvikelse eller annat handikapp, det skulle på något vis kännas som en förolämpning mot min lillasyrra. Dessutom. När jag och Per väntade Bonnie funderade vi mycket på hur vi skulle ta det om barnet som föddes skulle ha Down syndrom. Vi var på smekmånad i Florida då och som förstagångsföräldrar var det precis som hos många andra gissar jag, ett ämne som kom upp då och då. Vid ett tillfälle käkade vi frukost på Ihop och blev visade till vårt bord av en flicka i personalstyrkan som hade Down syndrom. Hon var så jävla rar. Så jävla älskvärd och underbar med sin egen stil att sköta sitt jobb. Ställets solstråle och stjärna. Och hon blåste faktiskt bort all oro kring Down-ämnet hos oss båda två. Skulle barnet vi väntade visa sig ha Down, skulle vi ändå få ett fantastiskt liv tillsammans. Det visade hon oss.
Så här säger Emily: ”Jag vill att alla ska tänka så, att det faktiskt inte spelar någon roll om ett barn ser annorlunda ut och ger dig ett annat liv än vad du hade räknat med. Självklart så finns det olika omständigheter som gör att en abort vid ett avvikande foster kan rättfärdigas, men allt för många gör det i sin strävan efter det ”perfekta” barnet.”
Hear hear Emily. Jag håller med dig!
Emily delar också med sig av en text från sin blogg:
”Jag glädjer mig så för den nya generationens funktionshindrade som klarar av att bo själva, de är duktiga skådespelare, de syns i reklamfilmer, dem sköter sina jobb oklanderligt men framförallt så har dem lärt sig att kommunicera med oss runt omkring, så att vi förstår dem! Våra medborgare med Down syndrom tex har längre medellivslängd nu än förut, är generellt friskare och är underbara läromästare och tillgångar för oss i våra stressade och högst materiella liv. En stilla undran bara; Varför har vi lagt ner så mycket tid och resurser på att få våra barn att bli högst fungerande och bidragande samhällsmedborgare, för att sedan plocka bort dem helt? Jag funderar över hur det kommer att se ut i framtiden? Vi har kommit så otroligt långt på bara 20 år, för 20 år sedan så sattes våra funktionshindrade barn på institutioner och föräldrarna blev därmed tvingade att leva resterande liv med ångest och gigantiska ärr i sina hjärtan på grund av dessa hemska beslut, som dessutom togs av någon utomstående. Våra barn har med hjälp av flera eldsjälar under åren äntligen fått en möjlighet till att fungera och bli inkluderade i samhället. Folk runtomkring dem har jobbat hårt, barnen själva har jobbat hårt och så tackar vi dem alla genom att abortera bort foster med kromosomförändringar?”
”Jag skriver här hos Cecilia i dag är faktiskt för att jag vill uppmana er alla att inte glömma bort det uppenbara. Att vi alla ÄR olika och att vi SKA hylla våra olikheter och inte se det som något negativt. Om ni vill hylla ännu lite till så säljer vi halsband i vår webbshop där du kan bära ett till förmån för att öka medvetenhet om ditt barns eller en närståendes diagnos och/eller syndrom. Halsbanden hittar du här!”
Namn: Emily Kind
Gör: Driver bloggen Ett mammaliv med det lilla extra! och Familjenätverket myperfectbaby.se, mötesplats och webbshop för föräldrar till barn med diagnos och/eller syndrom.
Ja även barn med autism får idag synas och leva ett fullgott liv, tack och lov!
Men som förälder så får man kämpa så oerhört mycket mot allt och det kan jag många gånger känna att: Där har vi inte kommit så långt!
Snarare blir det idag MER och MER ”merarbete” för alla ansökningar och alla ”rättigheter” som ska dras in..
När min dotter var liten var det lättare att få igenom tex kollo och andra saker som hon behöver.. idag är det inte en självklaret även om det är en rättighet… och det är trist!
Tack för ditt inlägg! Läste ditt blogg inlägg om kvinnan som undrade om du inte hade dragit ”nitlotten”. Helt otroligt, hur kan man tänka så? Min syster var länge kontaktperson till en tjej med Down Syndrom, hon var ofta hemma hos oss och gav vår familj SÅ mycket glädje. Kram på dig.
Hjälp vlken fin unge!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ♥♥♥ Ljuvlig!
Även om jag knappat känt ngr personer med DS el dylikt har jag alltid känt så där. Det ordnar sig och skulle ändå aldrig kunnat göra abort bara för det. Det kan ju vara så mkt annat ändå, som man ALDRIG vet ntg om före barnet kommer, det kan vara hjärtfel, grav ADHD, Asperger, andra missbildningar och gud vet vad. Din unge kanske har benägenhet för beroenden, typ alkohol el narkotika, men det lär du ändå inte märka förrän de blir tonåringar. Eller så är de allmänt bara inte den ungen du trodde du skulle få. Nej, man får de barn man får och de är ens förbannade skyldighet som förälder att älska och vårda no matter what. Ibland måste man så klart få extra stöd och hjälp från anhöriga el samhället, och det borde nog blir mkt bättre för alla de som har dessa behov idag. Bra att du skriver om detta Cecilia. Jag skulle ifos aldrig döma ngn som testar för DS och tom sen gör abort pga det, men jag tror mer på att kämpa för att människor ska våga ta livet som det är, att det inte finns garantier för ngt och att barn är en gåva, inte ngt man beställer. Och att ALLA ska få plats i samhället. KRAM!!!
Men Cissi, varför har du aldrig skrivit om din syster med DS? Eller har jag bara missat det? Vill ju veta mer!!! Det är ju skitviktigt, du kan ju verkligen förmedla ngt om detta via din blogg!!!! Förstår om det är lite privat, kanske mest för din syster, men ändå!!!
Därför kollade vi heller aldrig upp om det fanns kromosomavvikelser, för att vi skulle ju inte vilja ta det beslutet. Min mamma som födde sin sista vid 44 (har jag för mig, borde vara så då han fyller 6 i höst och mamma 50 i sommar… Haha) kollade det eftersom det inte spelar någon roll.
Ens barn är ju ens barn oavsett, det är ju vi som gjort dem! <3
Bra inlägg!
Helt perfekt! 🙂
Tusen tack för fina kommentarer!
Ni har helt rätt i det ni säger allihopa!
Kram Emily och Julian
upplever också att just människor med downs syndrom blivit väldigt accepterade ”på senare år”..superkul! MEN..jag är syster till en gravt förståndshandikappad..hans syndrom har inget namn (hans handikapp är så ovanligt att det inte har något namn, han är helt unik (ja, ALLA är unika..men du fattar..) men han har omfattande hjärnskador, är 24 år men som en 2-3-åring i hjärnan. han är rymningsbenägen, aggressiv, har svår epilepsi, är dock inte rullstolsbunden som dom flesta med hans nivå av handikapp är…osv. han är helt enkelt himla svårhanterlig och vi har ALDRIG fått nåt stöd NÅNSTANS. kommunen är rejält ovilliga att hjälpa till utan vill sätta honom i ett gruppboende där han inte passar alls. vi går på knäna och försökte med det här gruppboendet ett tag men det slutade med att han blev ipumpad medicin vi absolut aldrig skulle godkänna (han är myndig = kommunen kan ensamma fatta sånahär beslut när han är i gruppboende) och satt på psyk. alltså psyk, psyk där FRISKA(uhm..inte förståndshandikappade menar jag..inte sånasomhanär) människor sitter. personalen på psyk fattade ingenting och hade aldrig varit med om nåt liknande.. det var vidrigt, när läkaren ringde mitt i natten och berättade att han var där..personalen på gruppboendet hörde inte av sig öht. ja, jag vet inte vad min poäng är men jag blir så himla ledsen när jag tänker på hur svårt vi har det, när andra verkar ha det så himla lätt i jämförelse och downs syndromare alltid blir..gullade..med.. ja, jag är avundsjuk helt enkelt. sue me. sätter väl sina spår att ha levt hela sitt liv i hans skugga och stå ut med att bli slagen (av honom) och aldrig få(eller våga) ta hem kompisar osv.
Så fint inlägg. Jag blir så lycklig över att det finns så fina människor där ute. Som ser alla som lika mycket värda. För det är vi ju! De som någonsin tvivlat kan ta en titt på Julian. De kommer då se livet.